Смъртта на 6-годишното ангелче Мими, което почина днес сутринта в болницата, отпуши гнева на стотици майки, научи КОЧ. След дълга битка малката Мария със Синдром на Даун, която се лекуваше от левкемия, е издъхнала в ИСУЛ. Родителите на детето пък се оплакаха, че още вчера медицинска сестра им казала: „Ами, това е – викайте свещеник!”
Детето, родено със Синдром на Даун, през 2017 г. се разболява от левкемия. Лекарите успяват да постигнат ремисия, но преди няколко месеца заболяването се завръща. През април момиченцето е прието в ИСУЛ, а около нейното лечение вчера избухна скандал. Оказа се, че семейството е чакало Здравната каса цели 2 месеца да одобри пари за лечението й. Тъй като Фондът за лечение на деца бе закрит, парите сега се отпускат от касата.
Шокираща снимка: Мими в последните дни от живота си
На детето са вливани противотуморни лекарства, които не се поемат от НЗОК и затова трябва да бъдат отпуснати като средства за лечение на дете. На 25 април майката кандидатства пред НЗОК и обявява, че има дарителска сметка и ако парите се съберат чрез нея, касата само трябва да доплати лечението.
Размотаването продължава през цялото време, а мотивите на касата са с дежурния бюрократичен оттенък – „майката не е предоставила всички необходими документи”. Вливанията приключват и от болницата дават фактура на семейството за 14 000 лв.
Смъртта на малката Мими вбеси десетки майки, повечето от които са активистки от „Системата ни убива”. Те отново повдигнаха въпроса за неадекватното лечение на деца и пожелаха реформи в сектора.
„Нищо не е както трябва. Мими е всяко едно детенце, за което майка му и татко му просят живот. Защото им се налага за го правят. Защото тъпата ни държава няма една нормална процедура, която да запази достойнството на болните и близките им. Защото НЗОК е основен източник на средства за болниците, а те нямат контакт с НЗОК?!
Преди дни един мъж каза: „Е, все някой трябва да плати!“. Точно така – ние всички плащаме солидарни осигуровки, за да може солидарно да лекуваме децата на тая държава. Поне децата. После солидарно даряваме. После плащаме сметката в болницата, за лечение, за което вече сме си платили с осигуровките си, но не може да се покрие от НЗОК, защото вече сме дарили по сметка. Объркано ли стана? Да, объркано е. Сбъркано генерално. Не съм ядосана, бясна съм! Това дете умря пред очите на всички ни, и ние сме едно абсолютно изродено общество”, пише Валентина Ташкова.
Антоанета Тончева добавя в свой дълъг пост във Фейсбук: „Случаят с Мими ме довърши психически. България е гигантическа кочина и човек трябва да е тотално не с главата си, за да не го разбира. Медицинските специалисти, които защитаваме по протести и все си викаме, че „Имаме лекари, ама нямаме здравеопазване“… Те сами позволяват да се превърнат в чудовища. И масово са такива. Има малки изключения. Масово са чудовища с каменни лица, за които пациентът е малоумно, неодушевено създание и трябва да си наляга парцалите и безропотно да слуша.
Съжалявам, но твърде много видях през годините, чух, изпитах на гърба си. Колко епикризи, генетични диагнозии съм изчела и превела на разбираме език, колко лекарства съм изпратила, донесла, от чужбина в България… Никога не съм ги и броила, но вече и не помня. Неизборими са. Ужасявам се в групите за редки заболявания, в групите за астма, където пиша месеци, години дори наред.
При Мими – медикаментите, които тая кирлива дирекция в НЗОК трябва да плати, са ПЪРВА ЛИНИЯ терапия. Знаете ли какво значи това? Че те ПЪРВИ се назначават в схемите за лечение и ако те не сработят, се минава на други медикамнети с друга схема. И същите тези медикаменти НЗОК не ги покрива. Не са в списъка! А по дефиниция първо с тях започва лечението на деца с левкемия. Поема го хибридът НЗОК-Фонд, но ако пациентът има дарителска сметка, една наредба указва, че хибридът НЗОК-Фонд само доплаща отгоре сумата, ако е нужно и дарителската сметка не стига. Това е безумие! Откровено безувие!
Мими почина. Вчера лекарите казали на майка ѝ да вика свещеник! По дяволите!
Мими са я наляли с 3 курса цитостатици за тия 14 000 лева. Имам обаче въпроси тук:
След като показателите са били критично ниски, защо са направили 3-тият курс вливания?
Защо са прибегнали точно до тези медикаменти и не са ги заменили с друга схема, която е по каса?
Имало ли е по-добра, макар и платена, алтернатива на тези лекарства?
Мими с левкоцити 0 от последните почти 10 дни била ли е изолирана в стрерилен бокс, за да не лепне инфекция (както и стана)?
Защо са забранили на родителите на Мими да дават добавки за повишаване на левкоцитите (такива има, майка ми също ползваше и вършат много добра работа)? Растежните фактори и други стандартни медикаменти – ОК, но добавките само биха помогнали!
Можеше ли да отложат едната терапия за известно време, докато показателите на Мими се покачат?
Защо ИСУЛ не са си търсили обратната връзка с НЗОК-Фонд, а директно са връчили фактурата на майката?
Защо НЗОК не изиска документацията директно от ИСУЛ, а се мотае почти 2 месеца със случая на Мими без все още да има становище?
Смятам, че трябва да се пусне сигнал за проверка адекватността на действията в ИСУЛ, както и за тази на НЗОК-Фонд. Ако няма нередности, то нека това се докаже. Ако има нередности – също!
Ето и мнението на друга майка – Красимира Обретенова:
„Поредното дете, което си беше убито от системата. Няма никакво значение дали животът му е бил неспасяем. Мария вече няма да е бреме за скапаната си държава. „Държавата“ няма да харчи повече пари за нея и така ще има повече пари за къщи за гости и вип апартаменти с асансьори за управляващи задници.
Мария вече ще работи в някоя звездна закусвалня, ще почиства маси, ще изнася торбите с отпадъци, ще се усмихва на клиентите, те ще й се усмихват, ще й дават бакшиши, ще й помагат да си ги прибира в едно бродирано портмоне, виснало на гривна на ръката й.
Майката на Мария до гроба си ще умира от болка, че не е направила каквото трябва, за да си спаси детето.
Но се надявам да спаси вашите дарени за живота на Мария пари от лапите на безмозъчните задници в Национална здравноосигурителна каса (НЗОК) и Министерство на здравеопазването – за да могат тези пари да спасят друго дете.
И всъщност освен да съчувстваме на семейството на Мария, можем да свършим нещо, за да спасим други деца като Мария”.
